Background: Patients with advanced heart failure (HF) experience progressive symptoms, decreased quality of life, and more frequent hospitalizations as they approach the end of life (EOL). Understanding patient perspectives and preferences regarding EOL issues is necessary to identify key opportunities for improving care.
Objective: To identify, from the patient's perspective, the major opportunities for improving EOL care for patients hospitalized because of advanced HF.
Methods: A cross-sectional survey of patient perspectives regarding EOL care was administered via interview of 106 hospitalized patients who had advanced HF in five tertiary care centres across Canada. The study compared which aspects of EOL care patients rated as 'extremely important' and their level of satisfaction with these aspects of EOL care to identify key opportunities for improvement of care.
Results: The greatest opportunities for improvement in EOL care were reducing the emotional and physical burden on family, having an adequate plan of care following discharge, effective symptom relief and opportunities for honest communication. The three most important issues ranked by patients were avoidance of life support if there was no hope for a meaningful recovery, communication of information by the doctor and avoidance of burden for the family.
Conclusions: Advanced care planning that seamlessly bridges hospital and home must be standard care for patients who have advanced HF. Components must include coordination of care, caregiver support, comprehensive symptom management, and effective communication regarding HF and EOL issues.
HISTORIQUE :: Les patients atteints d’insuffisance cardiaque (IC) avancée vivent des symptômes progressifs, une diminution de la qualité de vie et des hospitalisations plus fréquentes à mesure qu’ils approchent de la fin de vie (FDV). Il est nécessaire de comprendre les points de vue et les préférences des patients à l’égard de la FDV pour déterminer les principales possibilités d’améliorer les soins.
OBJECTIF :: Déterminer, du point de vue du patient, les principales possibilités d’améliorer les soins de FDV des patients hospitalisés à cause d’une IC avancée.
MÉTHODOLOGIE :: Cent six patients atteints d’IC cardiaque avancée, hospitalisés dans cinq centres canadiens de soins tertiaires, ont participé à une enquête transversale sur les points de vue des patients à l’égard des soins de FDV. L’étude a permis de comparer les aspects des soins de FDV que les patients évaluaient comme « d’une extrême importance » et leur taux de satisfaction à cet égard afin de déterminer les principales possibilités d’améliorer les soins.
RÉSULTATS :: Les principales possibilités d’améliorer les soins de FDV touchaient la réduction du fardeau affectif et physique de la famille, l’établissement d’un plan de soins pertinent après le congé, un soulagement efficace des symptômes et la présence d’occasions de communications honnêtes. Les trois principaux enjeux classés par les patients consistaient à éviter de maintenir les fonctions vitales en l’absence d’espoir de rétablissement suffisant, à s’assurer que le médecin communique l’information et à éviter le fardeau pour la famille.
CONCLUSIONS :: Une planification préalable des soins qui assure un lien harmonieux entre l’hôpital et le domicile doit faire partie des soins standard aux patients atteints d’IC avancée. Cette planification doit comprendre la coordination des soins, le soutien des aidants, la prise en charge complète des symptômes et des communications efficaces au sujet de l’IF et des enjeux de FDV.